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La familia Hempel

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Hugh

El padre de Addi y Cassi, Hugh, es un pionero de Internet que vendió los primeros anuncios en la Web. Hugh ha dirigido la búsqueda para un tratamiento de NPC desde que se la diagnosticaron a sus hijas en 2007.

Chris

La madre de Addi y Cassi, Chris, dirigió el equipo de RRPP de Netscape y fue una estrella del baloncesto en la universidad de Berkeley. Colabora estrechamente con su marido y otros padres de niños con NPC para encontrar una cura.

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Addi y Cassi

Las gemelas idénticas, Addi y Cassi, fueron diagnosticadas de Niemann-Pick de tipo C en octubre de 2007 tras dos años de visitas médicas. En abril de 2009, cuando acababan de cumplir 5 años, se convirtieron en las primeras americanas en luchar contra NPC con ciclodextrina.

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Niemann-Pick de tipo C

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Síntomas

"Resultaba obvio que tenían un bazo inflamado y un hígado ligeramente inflamado...los problemas en la comunicación oral y algunas otras cosas más graves se produjeron algo más tarde."

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Ciclodextrina

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Uso de ciclodextrina

"Ahora mismo, Cassi recibe la inyección en su espalda y Addi recibe la inyección justo en un pequeño reservorio que se halla justo debajo de su cuero cabelludo. Lo hacemos porque el resultado de la enfermedad de Niemann-Pick se conoce bien..."

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Intervención temprana

"Es algo muy duro como progenitor, tener que dar ese paso si tu hijo no tiene ningún problema...si sabes que el niño tiene NPC, cuanto antes puedas hacer la intervención mejor."

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Resultados

Familia

Desde que comenzaron a utilizar la ciclodextrina, los Hempel no solo han constatado que no ha habido avances en los síntomas, sino que han visto mejoras.

Dra. Caroline Hastings

La ciclodextrina ayuda a las niñas con la comunicación y a concentrarse revirtiendo algunos efectos de la NPC, especialmente su capacidad auditiva.

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Administrar ciclodextrina

Intravenoso (IV)

Este fue el primer método de tratamiento para Addi y Cassi: una infusión continua de ciclodextrina durante 4 días.

Intratecal (IT)

En octubre de 2012, Addi y Cassi empezaron a recibir ciclodextrina directamente en su fluido espinal.

Intracerebral (ICV)

Addi obtiene la ciclodextrina por un tercer método: tratamiento intracerebral (ICV) a través de un reservorio en su cuero cabelludo.

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Acerca de la ciclodextrina

Búsqueda

Saber que un brote temprano de NPC significaba que Addi y Cassi solo vivirían hasta los 10 años hizo que Hugh y Chris se pusieran como objetivo hallar una forma para ayudar a sus hijas.

Recomendación

Para las familias que luchan contra la NPC, la elección de ciclodextrina lleva riesgos implícitos. Sin embargo, los beneficios son potencialmente enormes.

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Aceite de cannabis

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Aceite de cannabis

"Empezamos implementando aceite de cannabis en su programa y hemos visto una reducción importante en sus ataques..."